罕见病综合保障体系建设的国际经验与启示

关注数量庞大的罕见病患者群体,完善罕见病综合保障体系,是保障患者健康权、生存权的迫切需要,也是实施健康中国战略的必然要求。本研究通过实地考察部分国家以地中海贫血为代表的罕见病防治经验与成效,结合文献调研,从政策法规、预防控制、诊断治疗、医疗保障、社会支持等维度梳理罕见病防治的国际经验,并在此基础上,提出健康中国理念下我国罕见病综合保障体系的构建策略:建立国家层面应对罕见病的整体规划与行动方案;加强罕见病预防、筛查和早期干预;建立罕见病专业救治中心,诊疗技术引进与自主研发并举;完善多层次医疗保障和综合救助体系,减轻患者疾病经济负担;构建罕见病社会支持体系,提供全方位全周期健康服务。     

仓房通风口的改造

1 老式通风口的缺陷 通风口是粮食在储藏过程中与外界环境相通的“门户”,又是机械通风系统或环流熏蒸系统中的关键部位。老式通风口一般是圆形或方形,采用螺栓固定。由于设计和制作上的缺陷,在实际工作中存在以下不足:     

高职高专会计专业学生如何给自己定位

会计专业的高职高专生是未来的财会人员，我认为应从以下几个方面来正确地给自己定位。一是培养良好的思想素质。由于近几年用人单位对毕业生的素质要求逐渐提高，有的高职高专的同学对理想的信念开始晃动了。其实高职高专生应当相信经济越发展会计越重要，任何地方都少不了理财。只要我们在大学里脚踏实地的学习，假期里积极参加实践活动，找工作时不要     

提篮小卖与农村广播

提篮小卖与农村广播□何冠伍高安伍桥乡农民时兴“广播广告”，柑桔熟了，乡广播站的喇叭一叫，商贩蜂拥而至，一天就卖几千公斤；早稻新品种难销，到乡广播站发布消息，几天后，种子就会被卖光。笔者不禁为这种通过广播为农产品找“婆家”的效应叫好！现在我们搞的是社会...     

大连新市区战略蓝图

<正> 1992年11月,大连市委、市政府颁布了《大连经济上新台阶规划纲要》,提出要“以经济技术开发区、大窑湾港区和保税区为基础建设新市区”,并于今年初决定将湾里乡、董家沟镇正式划归开发区管委会代管,这无论对大连市的建设还是对开发区的发展,都是一项具有战略意义的重要决策,标志着大连开发区将真正步入现代化、国际性和综合性模式的发展轨道。建设大连