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| 罕见病,需要的不是冰桶 | |
| 引用本文： | 谢金萍.罕见病,需要的不是冰桶[J].21世纪商业评论,2014(18):60-61. |
| 作者姓名： | 谢金萍 |
| 作者单位： | 《21世纪商业评论》编辑部 |
| 摘 要： | 正随着冰桶挑战在国内的风行,截至8月31日,瓷娃娃罕见病关爱基金在不到半个月时间内,已获得捐款近1000万元,是去年社会捐款额的近5倍。公众、媒体、政府的联动,让这种慈善娱乐化的公益模式,史无前例实现了公益效果的最大化,也让公众开始注意到"罕见疾病"这几个字眼。罕见病又称孤儿病(Orphan Disease),世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。除了我们所知道的"渐冻人"(肌萎性侧索硬化ALS)疾病之外,目前全世界约有6000-8000种罕见疾病,不过, |
| 关 键 词： | 冰桶 捐款额 病人数 侧索硬化 公益组织 综合性医院 黑尿症 疾病知识 医疗知识 医疗专家 |
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