“小葵花血友病基金”汇集各方爱心

5月31日,青岛市慈善总会与市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院、德国拜耳医药公司等单位联合启动了小葵花血友病慈善基金项目,为青岛市近百名血友病儿童献上最厚重的一份节日礼物。血友病属于世界罕见病的一种,是     

让爱凝聚,让生命穿越回响的时空——英国驻重庆总领馆召开年会参观渝北区剪爱纸艺工作室

2012年3月3日下午,英国总领馆召开年会,邀请重庆部份媒体参观社会企业、渝北区剪爱纸艺工作室。这是创办于2007年的特殊企业,以血友病患者、或家庭为单位的小型作坊。这是一群与病魔顽强抗争、以意志争取时间的一个群体,以生命不息,争取不止的动人精神,     

全球生物制药市场与我国的路径选择

快速增长的生物制药产业 从1982年第一个新生物技术药物基因重组人工胰岛素上市至今,生物制药只有20余年历史,约有80余种产品,但这些产品却给世人带来了两个惊奇:一是体现在促进医疗水平的突飞猛进方面，生物技术药物在治疗肾性贫血、白细胞减少、癌症、器官移植排斥、类风湿关节炎、糖尿病、矮小症、心肌梗死、乙肝、丙肝、多发性硬皮病、不孕症、粘多糖病、Gaucher's病、法布莱氏病、囊性纤维化、血友病、银屑病和脓毒症等这些以往难以医治的疾病中发挥了不可替代的作用；     

残疾人创业试验

一个草根残疾人就业平台十年间扩张为拥有3000多员工、30多家企业的"大集团",他们如何在商业与公益之间选择与徘徊"我们现在的招聘越来越困难,就快要‘断粮’了。"占炉华坐在轮椅上,语气急促,"越来越多的企业开始发现残疾人的就业优势,我们的工资没法和他们比,好一点的人才竞争不过他们了。"占是残友软件负责人,亦是深圳残友集团控股股份有限公司总经理,今年31岁,来自江西。残友创始人郑卫宁就坐在他身边。由于是重度血友病患者,郑卫宁常会坐在一台电动轮椅上,只要有无障碍设施的地方,他都算得上行动自如。听到占炉华的汇报,他略显兴奋地打断了对方,"这是好事呀!我们当初做残友的时     

病友不再为药愁

樊桂福：希望病友不再为用药发愁 在国内有医学登记的血友病患者中。很少有人能活过47岁，“47”也一度成为病友恐惧的数字，而我却一路跌跌撞撞过了耳顺之年。我已64岁“高龄”，很侥幸仍然健在!所以病友都说我创造了奇迹，我自己也很惊讶。     

首例"血友病遗传基因诊断"索赔案开庭10万血友患者之痛

10年前的一起产前诊断,引发一场高达1960万元的巨额索赔案,这起纠纷因索赔金额高、案由鲜见备受外界关注。而案件背后,是中国血友病群体的困境。     

1O万血友患者之痛

10年前的一起产前诊断，引发一场高达1960万元的巨额索赔案，这起纠纷因索赔金额高、案由鲜见备受外界关注。而案件背后，是中国血友病群体的困境。     

拜耳承诺出资150万欧元在华建立血友病防治中心

据悉，拜耳先灵制药公司近日承诺向中国赠款150万欧元，以支持在中国全国范围内发展血友病治疗中心。未来5年内，拜耳的赠款将用于资助血友病防治的各项必需品，包括各种设备及物资、患者救治计划、教育材料、医疗培训及护理支持。     

“小葵花血友病基金”汇集各方爱心

5月31日，青岛市慈善总会与市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院、德国拜耳医药公司等单位联合启动了“小葵花血友病慈善基金”项目，为青岛市近百名血友病儿童献上最厚重的一份节日礼物。     

真实世界中不同止血方案治疗血友病A伴抑制物患者轻中度出血的成本与效果

目的 比较真实世界中不同止血方案治疗血友病A伴抑制物患者轻中度出血的成本与效果.方法 选取7家医院的26例血友病A伴抑制物患者进行线上问卷调查,收集患者过去一年内的用药治疗情况,并对不同止血方案治疗情况的成本和效果进行统计分析.结果 26例患者平均年龄为(20.4±13.2)岁,严重血友病患者21例,高滴度抑制物患者2...