部分国家和地区罕见病保障状况

据估算，目前我国罕见病患者人数达上千万之多，但至今国内连罕见病的定义都尚未明确，更不论保障政策和各类法律法规。从全球罕见病的发展来看，美国、欧盟、巴西、日本等国家和台湾地区在对罕见病的科研、药物生产、权益保障等方面都有一套相关政策。