“冰桶”下的罕见病

正国内无药企研发,治疗药物全靠进口,未统一纳入医保炎夏,一桶冰水浇身,这是日前各界名人争相进行的冰桶挑战赛,目的是为唤起公众对ALS(肌萎缩侧索硬化症,患者俗称渐冻人)等罕见病群体的关心。在冰桶挑战赛喧嚣之下,中国的罕见病患者仍在为获得廉价有效的治疗方案努力着。尽管我国医药卫生体系已经发展了将近30年,但由于我国尚未对罕见病作出定义,直接导致相关法律体系和保障制度无法建立。8月23日,在接受《中国经济周刊》采访时,非营利性组织罕见病发展中心主任黄如方感叹道。