面肩肱型肌营养不良患者报告结局的系统评价 |
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引用本文: | 刘路路王江淋李顺平.面肩肱型肌营养不良患者报告结局的系统评价[J].中国药物经济学,2022(9):5-12. |
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作者姓名: | 刘路路王江淋李顺平 |
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作者单位: | 1.山东大学公共卫生学院卫生管理与政策研究中心/国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学)/山东大学健康偏好研究中心250012; |
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摘 要: | 目的 系统评价面肩肱型肌营养不良(FSHD)患者报告自身健康状态的文献。方法 计算机检索PubMed、Web of Science、EMBASE、The Cochrane Library、EBSCO、Scopus和中国期刊全文数据库、万方数据知识服务平台中发表的有关FSHD患者报告结局(PRO)的研究。结果 共检索到2883篇相关文献,最终纳入38篇。共有51种PRO评估工具,其中评估疾病症状的量表46种,以患者报告功能障碍、疼痛、疲劳、焦虑抑郁较多;评估健康相关生命质量的量表5种,以SF-36量表为主。结论 目前缺乏测量FSHD人群的疾病特异性量表,建议推进基于中国FSHD患者人群特异性PRO量表的开发、验证及推广工作。
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关 键 词: | 面肩肱型肌营养不良症 患者报告结局 系统评价 |
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